Menino com doença rara recebe medicamento de R$ 3,5 milhões após decisão judicial

Uma decisão judicial garantiu ao pequeno Luís Henrique, de 7 anos, o acesso a um dos tratamentos mais avançados disponíveis atualmente para a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara e progressiva que compromete a musculatura e afeta principalmente meninos. O medicamento foi entregue nesta segunda-feira (15) no Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP), em Teresina.

O tratamento, cujo custo anual é estimado em R$ 3,5 milhões, representa uma nova perspectiva para a qualidade de vida da criança e para o controle da evolução da doença.

Foto: Reprodução

Givinostat

A mãe de Luís Henrique, Ana Karolina, relata que os primeiros sinais da enfermidade surgiram entre os 4 e 5 anos de idade, quando o filho passou a apresentar quedas frequentes e dificuldades para subir escadas.

Segundo ela, a família só tomou conhecimento da existência de medicamentos específicos para a doença após iniciar uma campanha solidária para ajudar no tratamento do menino. Com apoio jurídico, o pedido foi protocolado na Justiça em dezembro do ano passado.

“Foi uma luta muito grande. Por ser uma medicação de alto custo, existia o medo de não conseguir, mas hoje estamos vivendo um momento de muita gratidão e esperança”, afirmou a mãe.

Tratamento busca retardar a progressão da doença

Luís Henrique foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, enfermidade causada pela ausência da proteína distrofina, fundamental para a preservação das fibras musculares. A doença provoca degeneração progressiva dos músculos e pode comprometer a mobilidade, além das funções cardíacas e respiratórias.

O medicamento recebido pela criança é o Duvyzat (givinostat), terapia considerada inovadora no tratamento da DMD. A medicação atua reduzindo a inflamação e a degeneração muscular, ajudando a retardar a progressão da doença.

Embora já seja aprovado por importantes agências reguladoras internacionais, como a Food and Drug Administration (FDA), dos Estados Unidos, e a Agência Europeia de Medicamentos (EMA), o medicamento ainda não possui registro definitivo na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o que faz com que muitos pacientes dependam de decisões judiciais para obter acesso ao tratamento.

Direito à saúde garantido pela Justiça

A advogada Laura Nascimento, responsável pela ação, destacou que a decisão judicial foi fundamentada no direito constitucional à saúde e à dignidade da pessoa humana.

“Essa conquista representa não apenas uma vitória para Luís Henrique e sua família, mas também uma esperança para outras pessoas que enfrentam doenças raras e precisam de tratamentos de alto custo para preservar sua qualidade de vida”, afirmou.

Acompanhamento multidisciplinar continua

Apesar da importância da nova medicação, os especialistas ressaltam que o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne exige acompanhamento contínuo e multidisciplinar.

Segundo a diretora técnica do Hospital Infantil Lucídio Portella, Dra. Lorena Mesquita, além da medicação, Luís Henrique continuará realizando fisioterapia e acompanhamento com especialistas para potencializar os resultados do tratamento.

“Não é apenas o medicamento. O acompanhamento médico e a fisioterapia são fundamentais para que a criança tenha melhor evolução e qualidade de vida”, explicou.

A primeira remessa recebida pela família garante aproximadamente seis meses de tratamento. Após esse período, será necessária a renovação do fornecimento para assegurar a continuidade da terapia.

Para a equipe médica e para a família, o objetivo é oferecer a Luís Henrique mais tempo de autonomia, mobilidade e oportunidades para viver a infância com mais qualidade, preservando atividades simples do cotidiano, como caminhar, brincar e se desenvolver ao lado de outras crianças.